Takto to u nás začalo:
Je december 2022 a máme doma takú pohodovú predvianočnú atmosféru. Sedím si s našim 3,5-ročným Nikolim za stolíkom, pojedáme jabĺčka a kreslíme si. Otočím sa na neho a vidím, že sa niečo deje. Alebo si zo mňa robí srandu? Na oslovenie nereaguje, zdá sa, že sa nevie nadýchnuť… Zabehlo mu jablko? Snažím sa mu pomôcť, vytriasť z neho jablko, búcham ho po chrbte, otáčam ho aj dole hlavou… Stále z neho nič nevyšlo, nedýcha. Som s ním sama doma, takmer v ôsmom mesiaci tehotenstva… Rýchlo siaham po mobile a volám 112. Začína mi modrať pred očami, srdiečko mu bije… Pani cez telefón mi poradila, aby som Nikoliho položila na zem. O chvíľu zachrapčal a sám začal dýchať. Potom som Nikoliho dala do stabilizovanej polohy na boku a čakala som na sanitku…
Najskôr si mysleli, že ide o febrilné kŕče, neskôr po úspešne natočenom EEG na Kramároch, pretože bolo predtým aj jedno neúspešne natočené v Trnave, to diagnostikovali ako epilepsiu… To bol začiatok nášho príbehu s epilepsiou. Nasadili sa antiepileptiká. Už síce nestratil vedomie, neprestal dýchať a nemodral, ale v priebehu ďalších dní sa u neho začali objavovať rozličné niekoľkosekundové záchvaty, ktorých počet sa stále zvyšoval… Maximum za deň sme u neho zachytili 150 týchto záchvatov a reálne ich bolo podľa EEG omnoho viac…
Proste, prežili sme si veľmi ťažké mesiace, počas ktorých bol veľakrát manžel s Nikolim na hospitalizácii na KLINIKE DETSKEJ NEUROLÓGIE (KDN) NÚDCH v Bratislave na Kramároch a ja doma s našim čerstvo narodeným synčekom Alexim… Nejak sa nám to aj vďaka našim rodinám podarilo prežiť, hoci s mnohými jazvami na duši…
Vedeli ste, že…
26. marec je Svetovým dňom epilepsie? Vraví sa mu aj „fialový deň“, anglicky Purple Day a je venovaný ľudom s epilepsiou. Ľudia si tento deň môžu uctiť nosením fialovej stužky alebo sa môžu obliecť do fialovej farby, zväčša levanduľového odtieňu.
Zároveň môže fialová stuha značiť aj podporu pacientov, ktorý majú rakovinu pankreasu, Crohnovu chorobu, lupus, Alzheimerovu chorobu a nájdete ju aj v mnohých a mnohých ďalších prípadoch.
Dodnes nám lekári nezistili, čo Nikoliho stav spôsobilo a spôsobuje. Žiaden liek mu nezabral, ani päť antiepileptík súčasne ničomu nepomohlo. ACTH kúru sme tiež vyskúšali, ale ukončili sme ju predčasne, pretože na neho nemala žiaden vplyv a odniesli sme si z nej hlavne nežiadúce účinky.
A vtedy nám lekári navrhli ako ďalšie riešenie:
KETODIÉTU.
Nejedná sa o klasickú ketodiétu, o ktorej nájdete množstvo kníh pre dospelých, ktorý chcú schudnúť. A receptov typu, zmiešajte za hrsť tohto a polovicu šálky tamtoho…
Nie, nie. Teraz sa bavíme o ketodiéte pre malé deti nariadenej lekárom zo zdravotných dôvodov. Ide o to, aby každé jedlo, bolo presne prepočítané na údaje vášho dieťaťa. Na jeho hmotnosť, vek, energetický výdaj a pomer makroživín (posledné dve veci stanovuje ošetrujúci lekár, Nikoliho neurológ). A na základe toho vám nutričný terapeut vypočíta, aké hodnoty energie, bielkovín, tukov a sacharidov má vaše dieťa denne zjesť a koľko tekutín má prijať. Absolvujete aj niekoľkohodinové školenie, kde vás do tajov ketodiéty zaškolia…
Ja viem, zo začiatku to môže pôsobiť trochu zložito. Ale keď sa do toho dostanete, zistíte, že to nie je až také ťažké, ako to je skôr zdĺhavé. Myslím tým, chystanie stravy. Pretože žiadna hrsť a ani polovica šálky vo vašich receptoch nebude a veľmi rýchlo sa musíte skamarátiť s kuchynskou váhou, pretože ju budete denne používať, niekedy aj viackrát.
Pokiaľ chcete vedieť, ako vyzerá Nikoliho strava počas jedného dňa, tak aj to nájdete v tomto mojom e-booku, ktorý si môžete zadarmo stiahnuť.
Počula som, ako sa ktosi čudoval, že sa nám podarilo byť ÚPLNE bez záchvatov, pretože vraj táto diéta ich počet pomáha znížiť, ale nie ich úplne odstrániť.
Neviem sa k tomu vyjadriť, pretože nepoznám nikoho ďalšieho, kto by bol na ketodiéte tak, ako my.
Dokonca aj Nikoliho pediater, ktorý má odhadom asi 30 ročnú prax, sa vyjadril, že Nikoli je jeho prvým pacientom za celú jeho prax, ktorý je na ketodiéte.
V máji 2023 išli chlapci opäť na asi týždennú hospitalizáciu na KDN NÚDCH na Kramáre, kde Nikoliho nastavovali na ketodiétu. Keď sme s ňou začali, tak sme najskôr mávali okolo 15-20 tých drobných záchvatov denne, neskôr okolo 30-40, čo síce bolo menej ako 150, ale stále to bolo dosť. A tiež sme urobili zo začiatku v ketodiéte aj nejaké chyby, ktoré to mohli spôsobiť, ale o tých sa dočítate v mojom e-booku.
Viete, ja verím tomu, že…
TO, ČO HĽADÁŠ, SI ŤA NÁJDE. STAČÍ MAŤ OČI AJ UŠI OTVORENÉ. A MYSEĽ TIEŽ.
No, a my sme stále hľadali to riešenie, ako Nikoliho dostať do „bez-záchvatového-stavu“.
A vtedy ku mne opäť po rokoch prišla informácia o SCD stravovaní. Tento raz som si toto stravovanie lepšie pozrela a rozhodla som sa tomu stravovaniu dať šancu, hlavne preto, že táto strava pomáha aj pri epilepsii. Tak, prečo to neskúsiť? Veď aj tak nemáme čo stratiť. A myslím si, že je pre ľudské telo lepšie, keď radšej obmedzí potraviny, ktoré mu nerobia dobre ako to, keby stále bral len lieky a konzumoval potraviny, ktoré mu škodia.
Boli sme už na ketodiéte, takže to nebolo jednoduché, ale našla som prienik KETODIÉTY so SCD stravou. A týždeň po tomto novom stravovaní, od júla 2023, ostal Nikoli úplne bez záchvatov a dnes, keď vám o tom píšem, je to presne 610 dní, čo je už bez záchvatov.
Možno, keby Nikoli už nebol na ketodiéte, vyskúšala by som najskôr len tie „ÁNO-potraviny“ zo SCD stravy.
V každom prípade som si urobila taký stručný prehľad týchto potravín na A4, aby som si ich nemusela vždy vyhľadávať na internete. A podelím sa oň s vami. (Ide o súbor PDF vo formáte A4 s dvomi stranami. Prvá je farebná a druhá čiernobiela, kvôli tlači. Stačí kliknúť na tlačidlo nižšie a dostanete sa k tomuto súboru.)
Inak drobné poznámka pre dospelých, ktorých zaujala SCD strava ako možnosť pre seba… V tomto stravovaní sú povolené aj niektoré typy alkoholických nápojov, ale tie v mojom prehľade nenájdete. Ale na už spomínanej stránke si ich môžete vyhľadať, pokiaľ vás to zaujíma.
Práve toto sú aj tie potraviny, z ktorých Nikolimu tvorím recepty. Priznám sa, že sa mi to nedarí na 100%, ale takých viac ako 90% jeho stravy pozostáva práve z týchto „ÁNO-potravín“.
A ako je možné, že je Nikoli úplne bez záchvatov?
Možno preto, že má súčasne KETODIÉTU, ktorou sa epilepsia lieči už viac ako 100 rokov a SCD STRAVU, ktorá tiež pri epilepsii pomáha.
Pokiaľ aj vy máte dieťa, ktorému lekári odporúčajú prejsť na ketodiétu a chceli by ste sa o nej dozvedieť niečo viac, tak vám dám nazrieť do Nikoliho života. Napísala som pre vás e-book BEZ ZÁCHVATOV VĎAKA KETODIÉTE A SCD STRAVE.
Nápad niečo takéhoto pre ostatných napísať vo mne skrsol asi po roku, keď bol Nikoli na ketodiéte a videli sme, že mu to naozaj zaberá. Túto knižku som pre vás po nociach tvorila, kým ostatní doma spali, a keď som na to mala ešte energiu (len nachystanie Nikoliho stravy nám každý deň trvá priemerne hodinu, nieto ešte variť pre ostatných a venovať sa aj ďalším veciam v domácnosti a na záhradke). Preto sa nečudujte, keď v knihe spomínam, že Nikoli je ešte len rok na tejto diéte, inokedy už vyše 400 dní bez záchvatov,… Robila som, čo sa len dalo.
Prečo som si s tým dala toľko práce?
Pretože ľudia si majú pomáhať a veci sa dejú z nejakého dôvodu, ktorý nám niekedy ostáva dlho utajený. Už som si vo svojom živote preskákala dosť vecí, aby som vedela, že aj niečo, čo nám spôsobilo veľké množstvo bolesti raz uzrieme v inom svetle. A možno raz budeme aj taký silný, aby sme s pokorou poďakovali za krušné chvíle, ktoré sme zažili, a ktoré z nás urobili lepších ľudí, než sme predtým boli.
Prajem si, aby vás Nikoliho príbeh inšpiroval a pomohol vám na vašej ceste za uzdravením vašim detí.
Som tvorivá žena, manželka, matka, dcéra, sestra,…
Ale aj učiteľka, masérka, bylinkárka, záhradkárka, milovníčka dobrých kníh a zdravej stravy.
Som človek zvedavý, rozmýšľajúci, vymýšľajúci a hravo experimentujúci.
Milujem život a praktické – funkčné veci.
Túžim poznať veci viac do hĺbky, preto sa stále niečo učím, a zároveň mám už dosť vlastných skúseností, preto učím iných.
Aj Vám zjednoduším život tým, že sa podelím o svoje vedomosti, výsledky a riešenia – tie úspešné i neúspešné.
Som autorka projektu UČME SA SPOLU.
Jednoduchší život nielen vďaka odskúšaným radám či trikom, ale aj tipom na hry a mnohým ďalším.